Toni darf nach Hause

Nach knapp vier Monaten Krankenhausaufenthalt im Olgäle in Stuttgart, durfte Toni am 30. Juni 2019 das erste Mal nach Hause. Endlich raus aus dem Krankenhausalltag. Frische Luft schnuppern, erleben wie der Himmel aussieht, was Tageslicht bedeutet, den Wind um die Nase spüren. Es war für uns alle ein unbeschreibliches Gefühl

Wir wurden wir mit einer kleinen Intensivstation nach Hause geschickt. Herzmonitor, Sauerstoffgerät, Absaugmaschine, Ernährungspumpe, Infusionsständer usw. Dieses Equipment war nun Teil unseres neuen Lebens mit Toni.

Die Krankenkasse hat die dringend benötigte Pflegekraft abgelehnt, mit der Begründung, dass es sich bei Tonis Pflege um einen normalen Pflegeaufwand handelt, der von der Mutter erledigt werden könne. Das Einzige was genehmigt wurde, war eine Krankenschwester, die zweimal wöchentlich zur Sondenpflege kommen durfte, für jeweils 20 Minuten. Als Eltern hatten wir damals keine Kraft gegen diesen Irrsinn zu klagen. 

Nachts konnten wir kaum schlafen, denn Toni musste permanent abgesaugt und auch ernährt werden. Wir haben uns als Eltern in Schichten eingeteilt, so dass wenigstens an vier bis fünf Stunden Schlaf zu denken war.

Toni hat auch noch einen großen Bruder namens Jake. Trotz des großen Kraftaktes Toni zu pflegen benötigt Jake auch Aufmerksamkeit, Zeit und Liebe. Er hat durch Tonis Geburt viel zurückstecken müssen und wir möchten, dass er trotz seines kranken Bruders nicht zu kurz kommt.

Seit Tonis vorgeburtlicher Diagnose haben wir sein „Management“ übernommen, und es gibt nichts, was wir nicht recherchieren oder wovon wir uns abhalten lassen. Wir suchen und finden die besten Ärzte, Therapeuten und Spezialisten für Toni. Sei es regional, Deutschland-, oder Europaweit.

Toni hat seit seiner Geburt wie ein Löwe gekämpft und verdient die beste Behandlung, die wir für ihn bekommen können.