Im 6. Monat erfuhren wir, dass Toni ein großes Loch im Herzen hat, ja sogar eventuell einen Gendefekt namens DiGeorge Syndrom haben könnte. Dieser Gendefekt hat ungefähr 250 Ausprägungen. Da für uns klar war, dass Toni auf die Welt kommen würde, haben die Human Genetiker keine weiteren Blutuntersuchungen unternommen.
Zweimal wurden wir im Krankenhaus bei Untersuchungen vor der Geburt gefragt, ob wir die Schwangerschaft nicht abbrechen wollten. Ein Abbruch inmitten des 6. Monats, bei einem lebensfähigen Kind? Wir waren geschockt, dass dies überhaupt möglich ist.
Ein Loch im Herzen kann heute gut operiert werden und wegen des Gendefekts wollten wir abwarten, was uns erwartet. Denn kein Human Genetiker oder Facharzt konnte uns pränatal sagen, welche Krankheiten Toni genau haben wird. Es hieß, man könnte uns viele Test anbieten, die uns einiges kosten würden, aber pränatal könnte man uns nichts genaues sagen.
Für uns war ganz klar: Toni wird das Licht der Welt erblicken, denn er ist unser Sohn, absolut herzlich willkommen und was dann krankheitsmäßig dazu kommt, wird man sehen. Wir wussten, dass sich unser Leben ändern wird, aber in welchem Umfang konnten wir nicht erahnen.
Toni wurde genau einen Monat zu früh als erwartet, am 09. März 2019 in Stuttgart geboren. In den ersten Wochen erreichten uns fast täglich neue Hiobsbotschaften. Der Gendefekt 22q11 wurde bestätigt, ein sehr komplexer Herzfehler namens DORV vom Typ Fallotsche Tetralogie, eine Schluckstörung und viele weitere unschöne Diagnosen wurden uns mitgeteilt.
Die Ärzte auf der Intensivstation wussten in den ersten Lebensmonaten zeitweise auch nicht mehr wie es mit Toni weitergehen sollte. Er war nicht in der Lage alleine zu atmen oder zu essen. Die Spezialisten tagten und beratschlagten sich tage- und wochenlang. Eigentlich hätte man ihn dringend am Herzen operieren sollen, doch dafür fehlte das benötigte Gewicht von 5kg und das Alter von mindestens 3 Monaten.
Als Toni Ende Mai 2019 eine Jejunalsonde gelegt bekam, eine eigentliche Routine Op, verstarb er unter Narkose fast. Schnell wurde der Chefanästhesist dazu geholt, der dann die Beatmung und die Medikation änderte und so Toni zurückholte.
Daraufhin war allen Ärzten auf Intensivstation klar, dass Toni nicht mehr viel Reserve hatte und dass nun schnell agiert werden musste.
Montags war er im Herzkatheterlabor und freitags wurde die Operation am offenen Herzen gewagt. Das große Loch wurde geschlossen und es wurde versucht, die undichte Herzklappe mit Rindervene zu schließen. Leider war der Platz zu klein, so dass seine Herzklappe bis heute undicht ist.
